فى اطار فعاليات الشهر العالمى لمرض الجوشيه ، نسقت سانوفى وهوب منتدى بمناسبة

مرور 25 عامًا على إطلاق مبادرة جوشيه، أقامت شركة سانوفي من خلال

Foundation S

ذراعها الخيري ، بالشراكة مع منظمة "هوب" ، و يُعد هذا من ضمن برنامج سانوفي

للخدمة المجتمعية الإنساني لدعم لأمراض النادرة

فمنذ إطلاق هذه المبادرة في عام 1999، التزمت سانوفي بتوفير العلاج لمرضى الجوشيه

دون النظرعن قدرتهم على تحمل تكاليفه. فخلال الـ 25 عامًا الماضية، لم تقتصر هذه المبادرة على

تقديم العلاج لمرضى الأمراض النادرة في مصر ، بل ساهمت أيضًا بشكل كبير

في تعزيز الفهم وإدارة مرض جوشيه في جميع أنحاء البلاد

حتى اليوم، تواصل المبادرة دعم المرضى الماصبين بالأمراض النادرة، حيث يتلقى

أكثر من 30% من المرضى العلاج منذ أكثر من 20 عامًا

و خلال هذه الفترة قدمت سانوفي من خلال

Foundation S

ما يزيد عن 400,000 جرعة علاج منقذة للحياة. وقد أسهم هذا الالتزام المستمر من جميع الشركاء

بما في ذلك الأطباء المحليين والدوليين في هذه التخصص، في دعم التشخيص المبكر

للأطفال حديثي الولادة، وتوفير العلاج المناسب، وتحسين إدارة مرض جوشيه

وفي هذا السياق، صرّح الدكتور برامود كي ميستري أستاذ طب الأطفال والطب الباطني في

كلية الطب بجامعة ييل، ورئيس اللجنة الدولية لخبراء مبادرة جوشيه،على التأثير العالمي لهذه المبادرة قائلاً 

تستند مهمة مبادرة جوشيه إلى قيم إنسانية تتمثل في الرعاية والشفاء، مع دفع حدود العلم الحديث إلى الأمام

هذا البرنامج الإنساني يجسد ما يمكن تحقيقه عند الجمع بين حكمة التقاليد القديمة في مصر ورؤية المستقبل

لبناء نظام رعاية متكامل للأطفال المصابين بمرض جوشيه. إنها منارة للتعاون والرحمة والرعاية المتطورة

ومن جانبه، شدد الدكتور علاء حامد الرئيس الدولي للخدمات الطبية للأمراض النادرة في سانوفي

على أهمية التعاون المستمر قائلاً: "تشكل هذه المحطة تذكيرًا قويًا بما يمكن تحقيقه عندما نعمل معًا

لتحقيق هدف مشترك ، تظل سانوفي ملتزمةبشكل عميق بدعم مرضى الأمراض النادرة من خلال برامج

مثل مبادرة جوشيه، التي غيرت حياة الكثيرين وعززت خبرة الأطباء المحليين

وأكدت الدكتورة آمال البشلاوي أستاذة طب الأطفال بجامعة القاهرة ورئيسة الجمعية المصرية

للثلاسيميا: لقد البرنامج الإنساني الفريد و غير مسبوقة من سانوفي مكرسه لدعم ومتابعة

مرضانا المصابين بأمراض التخزين الليزوزومية، من خلال توفير الأدوية

وتلبية جميع الاحتياجات غير المتوفرة لإجراء الفحوصات والمتابعة على مدار 25 عامًا

كما سلطت الدكتورة عزة طنطاوي أستاذة طب الأطفال وأمراض الدم والأورام للأطفال بجامعة عين شمس

ورئيسة المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة لدى الأطفال، الضوء على قصص نجاح البرنامج

وأضافت خلال مسيرتي المهنية، شهدت أطفالًا تم تشخيصهم بمرض جوشيه يكبرون ليعيشوا حياة طبيعية

وصحية بفضل الوعي والدعم الذي وفره هذا البرنامج ، لم ينقذ هذا البرنامج حياتهم فحسب

بل منحهم أيضًا الأمل الفرصة للنمو وتحقيق إمكاناتهم وأحلامهم

تُشير الذكرى الخامسة و العشرون لمبادة جوشيه ليست فقط الى نجاحًا في الماضي، بل خطوة اخرى

نحو مستقبل مليء بالابتكار والرعاية الإنسانية. وبينما تنظر سانوفي ومنظمة "هوب" إلى المستقبل، فإنهما

سيظلان ملتزمين بتحسين حياة مرضى المصابين بالأمراض النادرة في مصر وخارجها